I mange år ville Søren ikke erkende, at han har sclerose. Nu har han valgt at tage et opgør med sygdommen – og til sommer cykler han Tour de France-bjerge for at samle penge ind til en verden uden sclerose.
Der findes øjeblikke, som sætter sig dybt. For Søren var det dagen i 2016, hvor han fik at vide, at han har den uhelbredelige sygdom, sclerose. Selvom en del af ham længe havde vidst, hvad der ventede, ramte beskeden hårdt:
- Udover at jeg selv skulle fordøje beskeden, så stod jeg også pludselig i rollen som den, der skulle berolige min familie og omgangskreds. Fortælle dem, at jeg stadig var den samme Søren, og at sygdommen ikke ændrer, hvem jeg er.
I dag lever Søren med blandt andet dropfod, udmattelse og føleforstyrrelser i venstre side af kroppen. Sygdommen er til stede hele tiden, men den er også en påmindelse om, hvorfor hans indsats i det velgørende event, Cykelnerven, betyder så meget.
Guldtrøjen som symbol på accept
På Cykelnerven bærer ryttere med sclerose en guldfarvet trøje, mens resten kører i blåt. For Søren er guldtrøjen blevet en vigtig del af hans erkendelsesproces:
- Den er ikke bare et stykke tøj – den er et skridt på vejen mod at acceptere noget, der har været svært at acceptere i mange år. Jeg har før levet efter parolen: Fornægt, fornægt, fornægt. Men det hjælper mig at bære guldtrøjen og være et ansigt udadtil for sygdommen.
Når Søren træder i pedalerne, er det samtidig en måde at insistere på bevægelse, selv når kroppen trækker i den modsatte retning.
- Jeg gør det for mig selv og min sundhed, men også for alle de andre, der hver dag lever med sclerose. For at vise, at vi er mere end vores sygdom.
Cyklingen giver retning og styrke
Cyklingen er i dag central i Sørens liv, hvor motion styrker både hans fysiske form og hans evne til at håndtere sclerosen. Og hvis effekten af træningen ikke er nok motivation i sig selv, driver ambitionen om Tour de France-bjergene ham frem:
- At have et mål som Alperne giver mig en bagkant, der ikke kan flyttes. Det tvinger mig op af sofaen, ud på vejen og ind i kampen for at holde kroppen i gang. Det er ikke altid let, men det er altid det værd.
Men med sygdommen følger også behovet for at finde den rigtige balance:
- For at passe på mig selv undervejs lytter jeg til kroppen, også når den siger noget, jeg helst ikke vil høre. Jeg planlægger, hviler, prioriterer – og accepterer, at der er dage, hvor tempoet må sættes ned. Det er en balance, men det er også en del af rejsen.
Når Søren til juni stiller til start i de franske Alper, er det med viljen om at gøre noget aktivt for både ham selv og andre, der lever med sclerose.
Fakta:
Cykelnerven er Scleroseforeningens velgørenhedsevent, hvor ryttere fra hele landet træner og samler penge ind til forskning i sclerose og bedre livsvilkår for mennesker med sygdommen. I Danmark lever knap 20.000 mennesker med sclerose, hvilket gør os til det land i verden med den højeste forekomst af sygdommen.
